La Asociación. Qué hacemos

Servicio de información y orientación


Servicio gratuito dirigido a familiares de personas con diagnóstico o sospecha de síndrome de Williams, así como a cualquier otro ciudadano (profesional, estudiante u otro…) interesado en conocer más sobre el mismo.

Así mismo, se ofrece información y orientación sobre recursos, trámites, ayudas, etc. relacionadas con la discapacidad.

Programas de atención a familias


Primera acogida
Desde el primer contacto de la nueva familia con la asociación, se inicia un protocolo de acogida y acompañamiento con el objetivo de ofrecer un apoyo emocional a los padres y/o familiares a través del contacto con unos padres acogedores. El objetivo principal es paliar el sentimiento de soledad/desorientación que se puede generar en la nueva familia ante el diagnóstico de su hijo. Este acompañamiento se realiza presencialmente en la sede o por teléfono para los que no puedan acudir, así como ponemos en contacto a las familias de una misma provincia.

Desde el momento del diagnóstico, aportamos información relevante acerca del Síndrome de Williams y los primeros pasos a seguir a nivel médico, atención temprana, sociales…


Servicio de orientación, asesoramiento y apoyo psicológico
Servicio que consiste en espacios individuales o sesiones de intervención psicológica cuyo fin es facilitar apoyo psicológico a personas con Síndrome de Williams y/o a sus familiares. Las sesiones pueden estar orientadas al asesoramiento a nivel general, psicoeducación, pautas de manejo conductual, estrategias para gestionar la ansiedad,  acompañamiento y orientación en procesos de duelo, acompañamiento en cirugías, dudas de carácter psicológico, etc. Las sesiones se realizan vía presencial, telefónica o email.


Respiro familiar
Dirigido a cualquier familia con el objetivo de aliviar temporalmente la sobrecarga que supone el cuidado de una persona con discapacidad a lo largo de todo el año y durante las 24 horas del día. Este programa permite a la familia disponer de momentos de descanso, ocio y tiempo libre durante unos días. Comprende principalmente la realización de:

  • Campamento Nacional en verano donde intentamos fomentar el espíritu de convivencia y relaciones interpersonales entre los afectados y sus familiares, mejorar sus habilidades de comunicación, su autonomía personal y su autoestima y ofrecemos a los participantes actividades fuera de su entorno familiar.
  • Campamento Europeo, organizado por una asociación del Síndrome de Williams perteneciente a la FEWS (Federación Europea del Síndrome Williams), y donde se reúnen 4 jóvenes con el Síndrome desde 15 años acompañados por dos monitores, de diferentes países europeos.

Encuentros familiares
Consiste en reunir a un gran número de familiares y afectados en un entorno natural dotado de instalaciones adecuadas para llevar a cabo una convivencia entre todas las familias relacionadas con el Síndrome de Williams. En estos días se comparten experiencias que aportan soluciones a diferentes cuestiones de interés.


Escuela de familias
Son sesiones informativas sobre diferentes temas de interés relacionados con el Síndrome de Williams y el entorno de la discapacidad. Su objetivo es promover un espacio de apoyo emocional, intercambio de información, experiencias, inquietudes entre las familias.


Acompañamiento emocional en situaciones de cirugía
Servicio dirigido a todas las familias socias con el objetivo de realizar un acompañamiento emocional a aquellas que viven la experiencia de someter a su hijo a determinadas cirugías relacionadas con el Síndrome de Williams (aparato digestivo, cardiopatía, oftalmológica…).
Este apoyo emocional se realiza a través de otra familia voluntaria y con experiencia en la cirugía que ejerce como tutora durante todo el proceso.

Programa nacional de autonomía


Consiste en un entrenamiento individual en habilidades para la autonomía personal en las actividades de la vida diaria, educativas, habilidades sociales y desarrollo personal a cada persona con síndrome Williams y/o discapacidad intelectual de 3 a 17 años y de cualquier punto de España, con el fin de promover su participación de manera activa en la sociedad prestándoles los apoyos (naturales y/o profesionales) que en cada caso precisen y puedan desenvolverse en su entorno de manera independiente.

Programa nacional de empleo y formación para la vida adulta


Consiste en ofrecer una formación individual en habilidades para la autonomía personal, social y laboral a personas con síndrome Williams y/o discapacidad intelectual a partir de 18 años de varias provincias, con el fin de promover su participación de manera activa en la sociedad prestándoles los apoyos (naturales y/o profesionales) que en cada caso precisen para que puedan desenvolverse en su entorno de manera independiente.

Contempla principalmente: apoyo en la realización de las actividades de la vida diaria, mejora de las habilidades sociales y de interacción con su entorno entre otros como parte de una intervención en autonomía personal, así como orientación Laboral Formación en habilidades sociolaborales realización de Prácticas no Laborales en Empresas, apoyo en el estudio y preparación de oposiciones y empleo con apoyo en empresa ordinaria, en el caso de itinerarios de empleo.

Programa de musicoterapia


Los objetivos de estas sesiones son mejorar la atención y el desarrollo de las capacidades cognitivas y socio-comunicativo-lingüísticas mediante una serie de actividades en las que, a través de la improvisación instrumental y corporal, la escucha activa y el juego musical y rítmico se estimule y propicie una conducta comunicativa adecuada y ajustada. Las sesiones son individuales y/o grupales y se realizan en la sede de ASWE y están dirigidas por una Musicoterapeuta.

Servicio de difusión del Síndrome de Williams


Publicación anual de la Revista de la Asociación. Difusión entre especialistas médicos de todos los hospitales públicos y privados de España. Difusión entre profesionales del ámbito educativo, Mesas de Diálogo, y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Colaboración con:


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Colaboradores profesionales


Universidad Pompeu Fabra de Barcelona:
  • Dr. Luis Alberto Pérez Jurado. Especialidad Genética.
Hospital Universitario La Paz de Madrid:
  • Dr. Pablo Lapunzina y Dr. Sixto García. Dpto. de Genética.
  • Dra. Isabel González. Dpto. de Endocrinología.
  • Dr. Luis García-Guereta. Dpto. de Cardiología Pediátrica.
Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica de Santiago de Compostela:
  • Montserrat Fernández Prieto. Especialidad Psicología Infantil.
Universidad Autónoma de Madrid:
  • Elena Garayzábal Heinze. Especialidad Logopedia y Profesora titular de la UAM.
  • Magdalena Capó Juan. Especialidad Lingüística y Musicoterapeuta.
Unidad de Apoyo Psicológico a personas con Síndrome de Williams (UAPSW) en el Centro de Psicología Aplicada:
Convenio Específico de Colaboración entre la Asociación de Síndrome Williams de España y la Fundación General de la Universidad Autónoma de Madrid. Esta Unidad tiene como objetivo el apoyo psicológico a personas con Síndrome de Williams y a las figuras relacionadas con ellos en el contexto familiar, escolar y laboral. Precios especiales para socios de la ASWE.

Si quieres conocer más, pincha aquí.

  • María Sotillo Méndez. Doctora en Psicología.
  • Ruth Campos García. Doctora en Psicología.
  • Pastora Martínez Castilla. Doctora en Psicología.
  • Elena Martínez Benítez. Licenciada en Psicología. Diplomada en Educación Especial.

Convenios de colaboración


Centro de Musicoterapia y Psicología Infantil
En el centro Musicaycolor se realizan sesiones de musicoterapia. Según las necesidades de cada niño se establece un PROGRAMA DE INTERVENCIÓN individualizado centrado fundamentalmente en las siguientes áreas:

  • Área de Interacción
  • Área Afectivo-Cognitiva
  • Área de Lenguaje (Vocal)
  • Área de Pensamiento (Flexibilidad, Creatividad y Anticipación)

Precios especiales para socios de la ASWE. Si quieres conocerlos, pincha aquí.
Avanza, Asesores de Estimulación
En Avanza Asesores de estimulación trabajan con diferentes Síndromes, lo que buscan son las dificultades que se producen a nivel de organización neurológica, para poderlo trabajar a través de diferentes terapias, como son: Método Doman, inhibición de reflejos primitivos, terapia de movimientos rítmicos y estimulación neuro-auditiva. Trabajan con personas de todas las edades. Su metodología consiste en  sencillos ejercicios físicos y sensoriales que enseñan a los padres para que los realicen diariamente en su domicilio con sus hijos.

El Método Avanza se caracteriza por ir directamente al origen del problema: el cerebro y no a sus causas, lo que significa que los ejercicios que se hacen son estímulos que van directamente al cerebro para ayudarle a culminar su proceso organizativo y conseguir así el mayor avance posible de la persona de forma definitiva.

Precios especiales para socios de la ASWE.
Centro de Atención Temprana y Desarrollo Infantil AYTONA "Jugar y Crecer"
ASWE ha firmado un convenio de colaboración con el Centro de Atención Temprana y Desarrollo Infantil AYTONA “Jugar y Crecer”, de Madrid, que consiste en un acuerdo en materia de formación y descuentos en los tratamientos para las familias, socias de ASWE.

El Centro de Atención Temprana y Desarrollo Infantil AYTONA “Jugar y Crecer” surge en 2006 como centro innovador para dar respuesta a los numerosos problemas que puede presentar la población infantil, ofreciendo diversas técnicas de tratamiento.

Atiende a niños/as de entre 0 y 15 años con una gran variedad de diagnósticos como síndrome de Williams, retrasos del desarrollo, TEA, trastornos neuromotores, dificultades de aprendizaje, etc. 

Ofrecen servicios de Integración Sensorial, psicomotricidad, Terapia ocupacional, psicología, logopedia, fisioterapia, programa grupal de habilidades sociales y personales, etc.

Si quieres conocerles pásate por su web http://www.centroterapiainfantil.com

Conoce los precios especiales para socios, contactando con ASWE.

Convenios de colaboración laboral


KIABI
Con el objetivo de impulsar la contratación de personas con discapacidad por parte de las empresas, se ha firmado un convenio con la empresa textil Kiabi, con el que se pretende establecer una colaboración estable y duradera de ambas partes para facilitar la integración laboral de las personas con Síndrome Williams.

Kiabi es la primera gran superficie especializada en textil en Francia y está entre los 12 primeros En España, donde tienen 66 tiendas abiertas repartidas en muchas provincias, por lo que se da cobertura en el ámbito laboral a los afectados de toda España. Están entre las cinco primeras tiendas del mercado textil.

Si quieres conocerlos, pincha aquí.

Programa de formación para el empleo


Fundación MAPFRE
Fundación MAPFRE, dentro de su IV Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Formación para el Empleo de Personas con Discapacidad 2012, ha concedido a ASWE una ayuda para la ejecución del programa de formación para el empleo, que surge con el objetivo de mejorar la empleabilidad de las personas con síndrome de Williams a partir de 18 años, a través de la formación individual en habilidades pre-laborales.

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