Asociación Síndrome Williams España

PRIMERA ACOGIDA

Desde el primer contacto de la nueva familia con la asociación, se inicia un protocolo de acogida y acompañamiento con el objetivo de ofrecer un apoyo emocional a los padres y/o familiares a través del contacto con unos padres acogedores, con un hijo en edad similar. El objetivo principal es paliar el sentimiento de soledad/desorientación que se puede generar en la nueva familia ante el diagnóstico de su hijo. Este acompañamiento se realiza presencialmente en la sede y por teléfono para los que no puedan acudir, así como ponemos en contacto a las familias de una misma provincia.

ATENCIÓN A FAMILIAS

Desde el primer momento del diagnóstico, se ofrece  información relevante a nivel:

• Médico: aspectos clínicos del Síndrome  Williams,  especialistas médicos de referencia en el Síndrome Williams, documentación… 
• Tratamientos: a través del programa de Intervención Integral para síndrome Williams, se proporciona información sobre los diferentes tratamientos especializados existentes (logopedia, psicología, estimulación…) y los centros y/o profesionales que lo realizan.  
• Social: sobre recursos sociales, programas, trámites…  

ESCUELA DE FAMILIAS

Dirigido a familias de personas con Sindrome Williams y otros tipos de discapacidad intelectual.

Su objetivo es promover un espacio de apoyo emocional, intercambio de información, experiencias, inquietudes entre las familias.

Se trata de sesiones de información sobre temas relacionados con este síndrome y la  discapacidad intelectual en general, en varias zonas de España: Madrid, Santiago de Compostela, Santander, Valencia y Sevilla.

En esta Escuela se contemplan sesiones para padres y madres a las que pueden acudir otros miembros de la familia extensa. En función de la demanda, se realizarán también talleres para hermanos.

En la sección  “Noticias” iremos informando de las próximas sesiones.

ENCUENTROS FAMILIARES

Consisten en reunir a una gran número de familiares y personas con Síndrome Williams de diferentes provincias de España en un entorno natural dotado de instalaciones adecuadas para llevar a cabo una convivencia y compartir experiencias, actividades de ocio, asi como fomentar las relaciones intrafamiliares. 

PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR

Dirigido a cualquier familia, con el objetivo de aliviar temporalmente la sobrecarga que supone el cuidado de una persona con discapacidad a lo largo de todo el año y durante las 24 horas del día. Este programa permite a la familia disponer de momentos de descanso, ocio y tiempo libre durante unos días.

Comprende principalmente:

• Campamento Nacional ASWE: Se realiza en el mes de agosto durante una semana, en la que participan niños y jóvenes con SW y sus familiares con el objetivo de fomentar las relaciones entre los miembros de la familia y con otros compañeros, asi como ofrecer actividades de ocio fuera del entorno familiar y habitual.
• Campamento Europeo FEWS: se trata de una iniciativa para fomentar un ocio a nivel europeo para personas con SW de diferentes países, ya que normalmente no tienen la oportunidad de disfrutar de este tipo de experiencias. Cada año, un país miembro de la Federación Europea del Síndrome Williams (FEWS) organiza un campamento al que asisten 4 afectados y 2 monitores de cada país. Supone una experiencia enriquecedora, ya que les permite conocer y aprender otras culturas, ciudades, fomentando así las relaciones sociales entre iguales, el espíritu de convivencia, la solidaridad y el respeto por otras culturas