ASOCIACIÓN SÍNDROME WILLIAMS DE ESPAÑA

 

NOTICIAS DE LA ASOCIACIÓN

 

~junio 2009 ~

SEMINARIO DEL SERVICIO DE LOGOPEDIA

Ante las dudas y preguntas expresadas por algunos padres con hijos pequeños afectados por el SW que asisten con regularidad a las terapias de los sábados,  proponemos desde el servicio de Logopedia de la ASWE, que llevan Elena Garayzábal y Magdalena Capó, la realización de un pequeño seminario titulado "ASPECTOS GENERALES DEL LENGUAJE Y PAUTAS DE INTERVENCIÓN Y ORIENTACIÓN PARA PADRES Y PROFESIONALES EN CONTRACTO CON NIÑOS DE 0-8 AÑOS AFECTADOS POR EL SW".

El seminario será el sábado 6 de junio a las 16:00h. en la sede de la Asociación, C/ Doctor García Tapia 208, local 1; TEL: 91 413 62 27. El tiempo estimado es flexible dado que estamos sujetas a las dudas, preguntas y aclaraciones que los padres nos quieran trasladar.

 

~marzo 2009 ~

CONVIVENCIA FAMILIARES

" GRANJA ESCUELA PUERTA DEL CAMPO"

Situada en la Carretera de Riofrio Km.1.300 (Segovia)

Los días 15, 16 y 17 mayo.

~diciembre 2008 ~

QUINTO CAMPAMENTO DE LA FEWS (Federación Europea de Síndrome Williams)

Fechas : del 3 al 13 de Agosto de 2009,

Lugar : El Centro Internacional de Valbonne a 25 km. de Niza , en la Ribera Francesa .

 

COMIDA DE NAVIDAD

Como en años anteriores, se va a celebrar la comida  de Navidad de la Asociación, el próximo día 13 de diciembre. 

~noviembre 2008 ~

V EDICION DE FISALUD

Como cada año, la Feria Internacional de la Salud (FISALUD) llega a Madrid del 27 al 30 de Noviembre en Ifema - Madrid, con el objetivo de volver a ser una vez más la feria más importante en materia de salud en nuestro país.

Estaremos en el espacio de FEDER, Stand de 28, el día 28 de noviembre

Para mas información sobre la Feria:

http://www.fisalud.net/feriafisalud/

~octubre 2008 ~

PROGRAMA DE INTERVENCION PSICO-SOCIAL, COMUNICATIVO, LINGUISTICO.

Comienzan la Terapias para los afectados de SW, el próximo día 11 de octubre de 2008.

~mayo 2008 ~

CAMPAMENTO DE VERANO

Como venimos haciendo en los dos últimos años, el campamento ASWE de verano tendrá lugar en NaturESCORIAL Granja-Escuela y Centro de Ocio Rural que está situado a unos 40km de Madrid, en un espacio natural entre Valdemorillo y El Escorial, muy cerca de la pedania de Peralejo, junto a la Cañada Real Leonesa.

www.naturescorial.es

Dirección: Ctra. Peralejo / Cañada Real Leonesa, s / n                       
28210 Valdemorillo (Madrid)                           
 Fecha: Del 10  al 17 de agosto de 2008

~abril 2008 ~

CONVIVENCIA FAMILIARES

las convivencias de este año se van ha realizar en el “Albergue de Gandarío”, que tendrán lugar los próximos  días 1, 2, 3 y 4, de mayo. Está ubicado en el municipio de Bergondo (provincia de La Coruña) a pie de la playa de Gandarío (Ría de Ares y Betanzos). Está a 20 Km. de la Coruña, 60 de Santiago de Compostela y 2 de Sada. Otras localidades próximas son Ferrol, Pontedeume, Miño y Betanzos.

ALBERGUE DE GANDARÍO
Cornide 20, 15167 Bergondo.
www.gandario.net


~noviembre 2007 ~

PRIMERA CONFERENCIA INTERNACIONAL EN PARIS SOBRE EL SÍNDROME WILLIAMS 

La organizará la FEWS (Federación Europea del Síndrome Williams)

FECHA: del 4 al 6 de abril de 2008.

OBJETIVOS: Reunirse con los científicos para que informen a los padres de las últimas investigaciones sobre el SW

y es una oportunidad para que se reúnan los padres de afectados de diferentes países.

IDIOMA: Inglés y francés.

DURACIÓN: Serán tres días, incluyendo un día entero para contacto con padres de WS.

TEMAS PROPUESTOS:

  • Genética 

  • Psicología 

  • Cardiología 

  • Neurología

  • Temas clínicos

El precio para registrarse en la conferencia es de 25€, que incluye documentación y comida.

Si hay algún socio interesado en asistir por favor que se ponga en contacto con la Asociación.

~octubre 2007 ~

PROGRAMA DE INTERVENCION PSICO-SOCIAL, COMUNICATIVO, LINGUISTICO Y ESTIMULACION TEMPRANA

El próximo día 6 de octubre comienzan las terapias.

PROXIMO CAMPAMENTO DE LA FEWS (Federación Europea de Síndrome Williams)

EN BAVIERA(ALEMANIA)

Fechas: del 30/06/2008 al 09/07/2008.

LEMA DEL CAMPAMENTO:

GET THE RHYTHM OF NATURE AND ADVENTURE”
“Nota el ritmo de la naturaleza y la aventura" 
.

~septiembre 2007 ~

Reunión del Proyecto de Investigación  de la Universidad de Barcelona, el día 22 de septiembre de 2007, a las 11.00h en la Sede de la Asociación. 

Carta explicativa del Proyecto

El Dr. Joan Blanco de la Universidad Autónoma de Barcelona, nos ha propuesto hacer un proyecto de Investigación, sobre la incidencia de deleciones cromosómicas en espermatozoides de padres con hijos afectos de síndromes asociados a la presencia de deleciones.

~agosto 2007 ~

CAMPAMENTO DE VERANO

En NaturESCORIAL Granja-Escuela y Centro de Ocio Rural que está situado a unos 40km de Madrid, en un espacio natural entre Valdemorillo y El Escorial, muy cerca de la pedania de Peralejo, junto a la Cañada Real Leonesa.

Del 15  al 26 de agosto de 2007

~julio 2007 ~

CAMPAMENTO DE LA FEWS (Federación Europea de Síndrome Williams) EN SUECIA.

Del 30 de julio al 5 de agosto de 2007. Al que asisten 4 afectados del SW, de cada País.

~ junio 2007 ~

PROGRAMA DE INTERVENCION PSICO-SOCIAL, COMUNICATIVO, LINGUISTICO Y ESTIMULACION TEMPRANA

Terminan las terapias, el próximo día 16 de junio, se celebrara la FIESTA de despedida en la Sede de la Asociación.

~ abril 2007 ~

El próximo día 17 de abril, DIA DEL HELADO GRATIS, tenemos la posibilidad de dar información sobre el Síndrome Williams y además recibir donaciones de las personas que consuman helados,  gracias a Ben & Jerry´s.

Heladerías en las que estaremos:

Heladería Carmen, Heladería Plaza Mayor,Heladería Xanadu,Heladería Dreams

.DIA DEL HELADO GRATIS

 

~ marzo 2007 ~

CONVIVENCIA FAMILIARES

" GRANJA ESCUELA PUERTA DEL CAMPO"

Situada en la Carretera de Riofrio Km.1.300 (Segovia)

Los días 28, 29, 30 abril.

~ octubre 2006 ~

FERIA DE ASOCIACIONES DE APOYO MUTUO

 Se celebrará los días 21 y 22 de Octubre de 2006, en la Plaza de Felipe II, en Madrid

tríptico de la Feria

REUNIÓN DE LA FEWS ( Federación Europea de Síndrome Williams)

El próximo día 21 de Octubre todos los delegados de las Asociaciones Europeas de Síndrome Williams, se reunirán en Madrid en la sede de la Asociación Síndrome Williams de España.

PROGRAMA DE INTERVENCION PSICO-SOCIAL, COMUNICATIVO, LINGUISTICO Y ESTIMULACION TEMPRANA,  PARA AFECTADOS CON WS.

El sábado día 28 de octubre comienzan las Terapias para afectados con SW, en la Sede de la Asociación.

 

~ agosto 2006 ~

CAMPAMENTO DE VERANO

El Campamento de este año se va ha celebrar en NaturESCORIAL Granja-Escuela y Centro de Ocio Rural que está situado a unos 40km de Madrid, en un espacio natural entre Valdemorillo y El Escorial, muy cerca de la pedania de Peralejo, junto a la Cañada Real Leonesa.

Del 27 de agosto al 3 de septiembre

 

~ abril 2006 ~

CONVIVENCIA FAMILIARES

" GRANJA ESCUELA PUERTA DEL CAMPO"

Situada en la Carretera de Riofrio Km.1.300 (Segovia), muy cerca de la granja de San Ildefonso.

Los días 29, 30 de abril y 01 de mayo

 

~ noviembre 2005 ~

 I JORNADAS NACIONALES DE ENFERMEDADES RARAS

Primeras Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras, a celebrar en Madrid los días 11y 12 de noviembre de 2005 en el salón de actos del IMSERSO, C/ Ginzo de Limia 58, en madrid 

LOS QUE ESTÉIS INTERESADOS EN ASISTIR, DEBÉIS PONEROS EN CONTACTO CON LA ASWE TL:91 4136227

~ julio 2005 ~

Del 03 al 14 julio CAMPAMENTO de verano para los chicos. Este año se celebra en Salduero (Soria), en un Albergue  perteneciente  a CAJA DUERO, para mas información poneros en contacto con la Asociación. 

Coincidiendo con la fiesta de despedida del campamento, acudirán un grupo de profesionales que darán unas conferencias muy interesantes sobre los últimos avances e investigaciones sobre el SW.

Oscar Gonçalves, Luis Guereta, Miguel del Campo y nuestro queridísimo Socio de Honor, Luis Alberto Pérez Jurado.

~ abril 2005 ~

23 y 24 de abril se celebran las  CONVIVENCIAS familiares en San Ildefonso (Segovia) 

~ septiembre 2004 ~ Del 2 al 11 de septiembre se celebra el campamento de verano en NATURAVILA al que asisten amigos y familiares de afectados. 

CAMPAMENTO

~ julio 2004 ~

Arranca la dirección de Internet de la Asociación Síndrome Williams  de España.

 

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ASWE

"La Perseverancia es la clave del Éxito"

Alicia Martínez

Presidenta de la ASWE